16jan/17

NA-patiënte aan het woord: Gemma

NA-patiënte aan het woord: Gemma

Mijn naam is Gemma, 40 jaar. Ik woon in de Achterhoek samen met mijn man en twee lieve kinderen van 8 en 5 jaar oud.

Op woensdag 28 mei 2008 vertrek ik ´s morgens naar het ziekenhuis, wetende dat ik terug kom met ons zoontje. Na een zwangerschap van negen maanden die ondanks het spugen verder prima is verlopen, wordt vandaag met een geplande keizersnede onze zoon ter wereld gebracht. Senna komt om 15 uur ´s middags gezond op de wereld, ons leven is één grote blauwe wolk!

De visite komt en vraagt hoe het gaat. Alles gaat prima, alleen wat last van mijn arm. Mijn bevriende fysio komt ´s avonds en ik vraag of ze naar mijn arm wil kijken, omdat deze zeer en raar doet. In mijn bovenarm zie je mijn spieren `springen`. Ze masseert mijn arm voorzichtig. De nacht breekt aan en gelukkig kan ik naar mijn pasgeboren zoon kijken die afleiding geeft aan mijn ontzettende pijn. De verpleegkundige geeft mij een pittenzak en zegt dat ik moet gaan slapen…

Continue reading

14jan/17

Neuralgische amyotrofie en pijn

Mogelijk is de meest op de voorgrond tredende klacht bij Neuralgische amyotrofie pijn. In de onderstaande video wordt door dr. Nens van Alfen, Els Cox en Asha Jairam verteld over de verschillende stadia van pijn die NA-patiënten doormaken. Verder wordt stilgestaan bij de behandeling die deze pijn kan bestrijden, waar NA-patiënten terecht kunnen voor advies omtrent de pijn en wat zij zelf kunnen doen om iets aan de pijn te doen.

Deze video is gemaakt door Spierziekten Nederland met medewerking van dr. Nens van Alfen, Els Cox en Asha Jairam.

05dec/16

Neuralgische amyotrofie (NA) uitgelegd

In deze video (uit 2013) geeft dr. Nens van Alfen op een duidelijke wijze uitleg over de spierziekte Neuralgische amyotrofie (NA). Onder andere de oorzaak, klachten, diagnose, behandeling, herstel en erfelijkheid komen ter sprake in de onderstaande video.

Lees hier meer over dr. Nens van Alfen, die is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van perifeer zenuwletsel, in het bijzonder van plexus brachialis-neuropathieën.

05dec/16

Neuralgische amyotrofie.nl

Voortgekomen uit de wens om NA-patiënten samen te brengen en de bekendheid van de relatief onbekende spierziekte Neuralgische amyotrofie in Nederland te vergroten. Ik meld dan ook met enige trots dat de website Neuralgische amyotrofie.nl vanaf vandaag online is en daardoor 1) op een actieve kan bijdragen aan het bekender maken van de spierziekte Neuralgische amyotrofie in Nederland en 2) middels een eigen forum een plek biedt aan NA-patiënten om elkaar te ontmoeten, ervaringen uit te wisselen en allerlei andere zaken te bespreken.

In de komende periode zal de website verder worden uitgebouwd met als speerpunt het samenbrengen van de informatie die beschikbaar is over de spierziekte Neuralgische amyotrofie. Hierdoor kunnen zowel nieuwe alsook bestaande NA-patiënten, maar ook familie, vrienden, kennissen en behandelaars, op een eenvoudige wijze beschikken over de beschikbare informatie. Daarnaast zal het forum worden aangevuld om deze volledig functioneel te maken voor NA-patiënten.

logo