Duidelijk is dat de behandeling van NA niet makkelijk is. De afgelopen jaren is wel meer informatie beschikbaar gekomen over welke behandeling zinvol kan zijn. Die behandeling varieert per fase van de aandoening. We onderscheiden drie fasen:

1. Acute fase

Pijnstillers
De pijn in de acute fase reageert het beste op een combinatie van twee sterke pijnstillers: een zogenaamd langwerkend NSAID en een langwerkend opiaat. Deze middelen moeten door een arts worden voorgeschreven. Als uw pijnscore groter of gelijk is aan 7 op een schaal van 10 is het meestal zinloos om alleen paracetamol of middelen zoals ibuprofen of naproxen te proberen. De meeste NApatiënten geven aan dat deze gewone pijnstillers helemaal niets doen in de acute fase van een aanval.

Prednison en andere middelen die het immuunsysteem beïnvloeden
In de eerste dagen van een aanval heeft een stootkuur prednison bij sommige NA-patiënten een gunstig effect. Het werkt echter niet bij iedereen; prednison geeft bij ongeveer de vijf op de tien mensen een snelle afname van de pijn en bij een of twee op de tien een wat sneller herstel van de kracht dan je normaal zou verwachten. Het is dus geen wondermiddel. Prednison is een middel dat altijd door een arts moet worden voorgeschreven. Daarbij moet ook gekeken worden naar contra-indicaties, dat wil zeggen redenen waarom iemand het middel niet zou mogen gebruiken (zoals niet goed ingestelde suikerziekte, een maagzweer of depressie). Er zijn nog geen gegevens over een mogelijk gunstig effect van andere middelen die de afweer beïnvloeden bij NA. Het gebruik van deze middelen kan dan ook niet worden aangeraden.

Advies voor uw arts in de acute fase
Bij een NA-aanval of recidief wordt als pijnstilling een combinatie van langwerkend morfine (bijv. MS Contin 2 dd 10-20 mg) met een langwerkend NSAID (bijv. Diclofenac 2 dd 100 mg Retard) geadviseerd. Als er geen contra-indicaties zijn 22 kan ook een korte stootkuur prednison per os overwogen worden. Wij gebruiken hiervoor 60 mg per dag (bij kinderen: 1 mg/kg) gedurende 7 dagen, in de week erna met 10 mg / dag af te bouwen tot nul. Zo nodig laxantia (bij morfinegebruik) en maagprotectie (bij prednison en NSAID).

Fysiotherapie
Fysiotherapie kan zinvol zijn in de acute fase om te zorgen dat de aangedane arm(-en) niet verstijft in de gewrichten omdat u hem niet meer kan bewegen. Dit heet in medische termen contractuurpreventie. Het is belangrijk dat de beweeglijkheid in de gewrichten van schouder, elleboog, pols en vingers in stand gehouden wordt en dat de spieren niet verkorten. Tegen het dunner worden van de spieren die horen bij de aangedane zenuwen is niets te doen. Andere vormen van fysiotherapie zoals manipulaties, tractie en weerstands- of gewichtstraining zijn in deze fase nog niet aan de orde en leveren vaak alleen maar meer pijn op.

2. Eerste paar maanden
Als de acute zeer hevige pijn begint af te nemen blijven de zenuwen in de aangedane arm(-en) vaak nog een tijdje overgevoelig voor rek en beweging. U kunt dit merken doordat er scheuten zenuwpijn of prikkelingen in de arm schieten als u de arm beweegt. Deze pijn is het gevolg van de overgevoeligheid van de aangedane zenuwen en betekent niet dat de zenuwen nog verder kapot aan het gaan zijn. De pijn is vaak hinderlijk maar voor de meeste patiënten wel te dragen, zeker als men weet hoe het komt.

Co-analgetica
Als deze pijnscheuten echter heel hinderlijk zijn, kan geprobeerd worden ze te behandelen met zogenaamde co-analgetica. Dit zijn middelen die van oorsprong óf tegen epilepsie óf tegen depressies zijn. Ze dempen als het ware zenuwprikkels in het hoofd maar dat doen ze ook in de beschadigde zenuwen in uw arm of been. Daarom werken ze tegen deze zenuwpijnen bij NA. Deze middelen zijn echter geen gewone pijnstillers. Dit wil zeggen dat u ze niet kan of moet nemen op het moment dat de pijn ineens op komt zetten, maar ze continu moet gebruiken om een bepaalde hoeveelheid medicijn in het bloed op te bouwen. De eerste weken geven ze vaak bijwerkingen in de vorm van duizeligheid of een gestoorde 23 concentratie. Dit gaat meestal over. Ze beginnen pas na een aantal weken te werken. U moet ze minstens vier tot zes weken gebruiken en de dosering langzaam opbouwen. Als ze in de goede dosering na zes weken niet helpen dan kunt u ze beter afbouwen en stoppen. Ook deze medicijnen kunt u alleen op recept en in overleg met uw arts krijgen.

Fysiotherapie
Als de acute pijn wat is afgenomen is het vaak verstandig om advies en begeleiding te vragen van een fysiotherapeut. Daarbij is het belangrijk dat het voor zowel u als de therapeut duidelijk is dat de pijn en spieruitval bij NA niet hetzelfde zijn als de ‘gewone’ schouderklachten. Bij gewone schouderklachten bestaat de therapie vaak uit het versterken van de spieren rondom de schouder door oefeningen met elastieken banden of gewichten. Deze standaardbehandeling werkt echter meestal niet bij NA, of levert juist zelfs juist meer klachten op. Dit komt omdat de spieren die al verzwakt zijn door de zenuwbeschadiging vaak in het dagelijks leven al op de top van hun kunnen moeten functioneren. Normale bewegingen zijn voor deze zwakke spieren al topsport. Als ze dan nog extra moeten trainen, raken ze heel snel overbelast en dat levert een moe, zwaar of lam gevoel op en spierpijn nadien.

Als regel geldt dat u van een bepaalde training of activiteit niet langer last moet hebben dan dat de activiteit zelf geduurd heeft. Dus een half uurtje trainen of huishoudelijk werk moet niet drie uur daarna nog een lam gevoel en spierpijn opleveren. Als dit wel gebeurt, is de activiteit of training te zwaar en/of te lang geweest en moet deze worden aangepast. Bespreek dit met uw therapeut als dit het geval is.

De fysiotherapeut kan u uitleg geven over wat er precies mis gaat in de bewegingen van de schouder en u helpen om die bewegingen zo normaal en vloeiend mogelijk te houden. Omdat het lichaam snel de neiging heeft zwakte in de schouder te compenseren door op een andere manier te gaan bewegen ontstaat vaak onbewust een heel afwijkende manier van de schouder gebruiken. Op de langere termijn kan dit leiden tot hardnekkige pijnklachten in de schouder, nek en achterhoofd. Uw fysiotherapeut kan u helpen om zo’n onhandige manier van bewegen en compenseren weer normaal te maken. Verder is het belangrijk om te weten dat compensatie op zich niet slecht is, maar wel kan leiden tot toename van 24 de klachten. Uw therapie zou zich dan vooral moeten richten op het geven van inzicht in momenten van overbelasting en hoe deze momenten terug te brengen. Daarnaast spannen patiënten vaak allerlei compenserende spieren te hard aan als dat eigenlijk helemaal niet nodig is. Leren hoe u dan een beweging met een juiste timing van spier aan- en ontspanning kunt uitvoeren is belangrijk (spier coördinatie training). Vaak wordt er teveel gedacht aan de spierzwakte en aan het versterken van de spieren en wordt er in de therapie ‘vergeten’ dat aanspanning afgewisseld moet worden met ontspanning.

Meer informatie voor uw fysiotherapeut is te vinden in de speciale folder over NA voor behandelaars, te downloaden via de website van het Radboudumc, via http:// www.radboudumc.nl/Zorg/Ziektebeelden/Pages/neuralgischeamyotrofie.aspx.

3. Late fase (restklachten)

Factoren die klachten in stand houden
Ongeveer tweederde van de NA-patiënten die in het Radboudumc onderzocht werden kreeg, na enkele weken tot maanden, hardnekkige pijn in het gebied rond het schouderblad, de nek en het achterhoofd. Deze wordt veroorzaakt door overbelasting van zowel de zwakke als ook de compenserende spieren. Verder komt pijn en een minder beweegelijk schoudergewricht veel voor. Dit wordt veroorzaakt door de veranderde manier van bewegen in het schoudergewricht omdat een aantal van de spieren die dit gewricht besturen minder sterk zijn. Het gewricht raakt hiermee zowel in rust als tijdens het bewegen uit balans. Hierdoor loopt de beweging tussen schouderkom en de schouderkop niet meer vloeiend en kunnen de pezen van spieren rondom de schouder tussen kom en kop bekneld en beschadigd raken.

Behandeling van bovenstaande klachten is niet makkelijk, zeker niet als ze al maanden bestaan of steeds erger worden. Vaak raken NA-patiënten in een negatieve spiraal waarbij bijvoorbeeld de pijn toeneemt, iemand vervolgens gedwongen rust moet nemen tot het weer een beetje gaat, dan weer allerlei activiteiten oppakt die vervolgens weer tot pijn leiden. Een eerste stap in de aanpak van deze aanhoudende klachten is het bepalen welke factoren bij iemand een rol spelen. Er zijn vier factoren te onderscheiden die pijn en beperkingen in stand houden bij NA.

Lichamelijke factor
Allereerst is er de lichamelijk factor: kracht en gevoel in de individuele spieren en het herstel daarvan (de ‘hardware’). Belangrijk is hierbij dat het zenuwherstel leidt tot een spier die weer kan worden aangestuurd, maar dat dit tegelijkertijd ten koste gaat van de mogelijkheid van die spier om vol te houden. U merkt dat u een bepaalde beweging wel een of een paar keer kan uitvoeren, maar de arm daarna al snel zwaar, moe en minder sterk wordt en de beweging steeds lastiger.

Manier van bewegen
De volgende factor is de manier van bewegen die het lichaam gebruikt om taken uit te voeren. Schouderbewegingen vragen om een zeer complexe sturing (de ‘software’) vanuit de hersenen. Dit gebeurt grotendeels onbewust. Als er in de hardware een beschadiging optreedt, gaat het lichaam meteen over op een andere manier van aansturen (een compensatiestrategie) waarmee de houding of beweging toch nog zo goed mogelijk kan worden uitgevoerd. Deze compensatiestrategieën kosten echter meer energie dan de normale manier van bewegen. De beweging zal dan in eerste instantie wel lukken, maar kan vaak minder lang worden volgehouden en leidt uiteindelijk tot overbelasting.

Verhouding belasting/belastbaarheid
De derde factor waarmee klachten in stand gehouden worden is de verhouding tussen belasting en belastbaarheid in het dagelijks leven en werk (of school/opleiding). Omdat herstel van zenuwen lang duurt (maanden tot enkele jaren), willen NA-patiënten vaak toch weer hun taken thuis en op het werk zo goed mogelijk oppakken. Dit hangt natuurlijk ook af van andere omstandigheden zoals de zorg voor partner of kinderen, eisen van de werkgever of bijvoorbeeld het UWV. Voor de aangedane spieren bij NA is het beter om tijdens het werk vaak van houding en de zwaarte van belasting te wisselen en om vaak korte rustpauzes te nemen of even wat anders te gaan doen (“minibreaks”). De dagelijkse situatie van veel mensen staat zo’n flexibel schema vaak niet of slechts met veel aanpassingen (ook van anderen) toe. Een veel voorkomend probleem is dan ook dat patiënten door deze externe omstandigheden “toch maar gewoon doorgaan” en dan in de loop van maanden hun lichaam en daarmee zichzelf volledig uitputten. In het begin zijn de pijnklachten hierbij vaak slechts in de uren na de inspanning aanwezig om vervolgens steeds sneller terug te komen en langer aan te houden, totdat een situatie bereikt is waarin pijn en oververmoeidheid continu aanwezig zijn.

Tot slot bepaalt ook de manier waarop iemand omgaat met zijn klachten en beperkingen of klachten minder worden of juist blijven bestaan. Deze manier van omgaan, of ´copingstijl´, wordt vooral bepaald door hoe iemand als persoon in elkaar zit. In een onderzoek is voor NA-patiënten met blijvende klachten als groep al eens aangetoond dat er geen sprake is van een afwijkende persoonlijkheid (“psychopathologie”) of een chronisch pijnsyndroom. In de praktijk zien we wel dat veel NA-patiënten de neiging hebben om ondanks hun klachten toch steeds maar weer door te gaan (“als ik nog een tandje erbij zet, kom ik er wel weer overheen”) en dat deze instelling hen nu juist in een vicieuze cirkel of neerwaartse spiraal doet belanden van continu overbelasten, dan door klachten weer uitvallen, dan opkrabbelen en weer fanatiek aan de slag gaan, overbelasten en ga zo maar door.

Therapieplan
Als iemand met NA eenmaal chronische klachten heeft, zijn deze meestal niet meer met eenvoudige middelen of medicijnen terug te draaien. Het is dan vaak nodig om samen met uw behandelaar(s) alle klachten en hun mogelijke onderhoudende factoren in kaart te brengen. Hiermee kan dan een inschatting worden gemaakt welk herstel nog mogelijk is en wat daarvoor moet gebeuren: fysiotherapie, ergotherapie, een revalidatietraject, psychologische coaching, overleg met de bedrijfsarts of een combinatie van dit alles. Zo’n plan van aanpak moet dan ook leiden tot concrete adviezen en stappen die de patiënt kan maken. Vaak gebeurt dit in een revalidatietraject maar het kan ook samen met de huisarts of eigen neuroloog bekeken worden, afhankelijk van diens ervaring met deze aandoening. In Nederland wordt een dergelijke revalidatie voor NA aangeboden door het multidisciplinaire team (“de Plexuspoli”) vanuit de afdeling Revalidatie in het Radboudumc. Om hier terecht te kunnen is een verwijzing van uw huisarts, neuroloog of andere specialist noodzakelijk.

Overgenomen uit de folder: ‘Neuralgische amyotrofie: erfelijke en niet-erfelijke vorm’, geschreven door dr. N. van Alfen in samenwerking met de NA-onderzoeksgroep van het Radboudumc.