Ondanks dat er wel herstel van kracht optreedt, ontwikkelt meer dan de helft van de NA patiënten pijnklachten. Deze pijn is meestal het gevolg van overbelasting van zowel de verzwakte spieren als de spieren die daarvoor moeten compenseren. Door de pijn en verminderde kracht worden NA-patiënten vaak gehinderd in het uitvoeren van dagelijkse handelingen zoals tandenpoetsen, huishouden of werk. De belangrijkste beperkingen zitten vaak in moeite met reiken en tillen. Maar ook relatief lichte herhaalde bewegingen (bijvoorbeeld typen of strijken) of het langdurig in één houding zitten kunnen dit soort pijnklachten uitlokken en in stand houden. Wanneer NA-patiënten toch hun normale activiteiten blijven uitvoeren gebeurt dit onbewust vaak door veel te compenseren en te forceren. Dit wil zeggen dat de bewegingen niet meer op een normale manier worden gedaan maar door andere spieren of door het hele lijf aan te spannen. Deze manier van beweging kost vaak veel meer energie dan de normale manier en leidt sneller tot overbelasting en chronische spierpijn. Soms beweegt de schouder op een totaal andere manier dan normaal waardoor er vervolgens weer nieuwe pijnklachten ontstaan.

In de normale situatie denken de meeste mensen helemaal niet na over hoe hun schouder beweegt. Iemand denkt meestal alleen na over wat hij of zij met de hand wil doen of pakken. Wat het lichaam daarvoor rondom de schouder moet regelen om die hand stabiel en stevig te kunnen gebruiken, gaat helemaal onbewust. Hierdoor weten NA-patiënten vaak niet welke spieren zwakker zijn, of zijn zich soms niet eens bewust van spierzwakte, alleen maar dat de arm zo lastig beweegt en niet goed vol kan houden. Ook zijn patiënten zich vaak niet bewust dat er sprake is van een compenserend bewegingspatroon en welke gevolgen dit op lange termijn kan hebben. Ze merken in de loop der tijd gevolgen omdat het (extra) pijn, krachtverlies en/of vermoeidheid oplevert. Gebrek aan informatie over de gevolgen en het verloop van NA kan leiden tot het gevoel dat de klachten ‘onbeheersbaar’ zijn.

De uitval of gedeeltelijke verlamming van een aantal spieren in de schouder, arm en/of hand heeft niet alleen gevolgen voor de kracht. Ook de stand van de schouder, arm, pols of vingers kan er behoorlijk door veranderen. Bij uitval in de spieren die het schouderblad op z’n plaats moeten houden is het vaak zo dat door het gewicht van de arm, de schouder een stuk naar opzij en beneden zakt. Dit levert dan weer problemen op als de arm opgetild wordt omdat de ruimte in het schoudergewricht, tussen de kop van de bovenarm en de schouder, kleiner is. Hierdoor kunnen de pezen rondom het schoudergewricht bij bepaalde bewegingen knel komen te zitten (secundair impingement) en dat is pijnlijk. Als het schouderblad afhangt, worden ook de spieren die er, vanaf de nek en rug aan vast zitten, uitgerekt. Ook dit is vaak pijnlijk, zeker op de lange termijn. Vooral omdat spieren er niet goed tegen kunnen als ze uitgerekt zijn en toch moeten aanspannen.

Als bepaalde spieren op het schouderblad erg verlamd zijn, kan het zelfs voorkomen dat de kop van de bovenarm helemaal niet meer goed op zijn plek kan worden gehouden in het schoudergewricht. Dan ontstaat een gedeeltelijke ontwrichting (‘uit de kom zijn’) van de schouder, in medische termen een subluxatie. Dit levert vaak ongemak of pijn op bij liggen op de schouder, maar de arm gaat niet helemaal uit de kom.

Overgenomen uit de folder: ‘Neuralgische amyotrofie: erfelijke en niet-erfelijke vorm’, geschreven door dr. N. van Alfen in samenwerking met de NA-onderzoeksgroep van het Radboudumc.