NA-patiënte aan het woord: Gemma

NA-patiënte aan het woord: Gemma

Mijn naam is Gemma, 40 jaar. Ik woon in de Achterhoek samen met mijn man en twee lieve kinderen van 8 en 5 jaar oud.

Plotselinge pijn

Op woensdag 28 mei 2008 vertrek ik ´s morgens naar het ziekenhuis, wetende dat ik terug kom met ons zoontje. Na een zwangerschap van negen maanden die ondanks het spugen verder prima is verlopen, wordt vandaag met een geplande keizersnede onze zoon ter wereld gebracht. Senna komt om 15 uur ´s middags gezond op de wereld, ons leven is één grote blauwe wolk!

De visite komt en vraagt hoe het gaat. Alles gaat prima, alleen wat last van mijn arm. Mijn bevriende fysio komt ´s avonds en ik vraag of ze naar mijn arm wil kijken, omdat deze zeer en raar doet. In mijn bovenarm zie je mijn spieren `springen`. Ze masseert mijn arm voorzichtig. De nacht breekt aan en gelukkig kan ik naar mijn pasgeboren zoon kijken die afleiding geeft aan mijn ontzettende pijn. De verpleegkundige geeft mij een pittenzak en zegt dat ik moet gaan slapen…

De pijn in mijn arm blijft en is in de nacht het heftigste. Men denkt dat het komt doordat ik tijdens de keizersnede op de OK niet goed heb gelegen met mijn arm. Na drie dagen mogen we naar huis.

Op maandag komt de huisarts langs voor een huisbezoek. Hij loopt achter mij aan en zegt dat ik mijn arm niet zo raar moet houden. Ik vertel hem dat ik zo´n verschrikkelijke pijn heb, maar hij wuift het weg. Later deze dag komt mijn fysio langs om te kijken hoe het gaat. Ze weet niet waar de pijn vandaan komt, maar masseert mijn arm en schouder. Ze belooft twee dagen later terug te komen.

Na twee dagen staat haar man, ook fysio, aan mijn bed. Die blik in zijn ogen zal ik nooit vergeten. Hij vraagt aan mij of ik wel in de gaten heb wat er aan de hand is? Mijn schouderblad hangt, mijn arm gaat niet meer omhoog, maar ik kan alleen maar uitbrengen dat ik zo´n pijn heb en dat niemand mij helpt! De volgende dag ben ik bij mijn huisarts. Deze doet een paar testjes en stuurt mij gelijk naar de neuroloog in het ziekenhuis.

Daar zat ik weer in het ziekenhuis wachtend op de neuroloog met mijn zoontje aan de borst. Na een gesprek en testen wordt mij medegedeeld dat ik moet blijven voor een MRI-scan. Ze weten niet wat er aan de hand is, maar wel dat het niet goed is. Zij constateert dat de functies in mijn arm niet goed zijn. Na een paar uur komt het verlossende antwoord (denk je) en is er gelukkig met de hersenen niks aan de hand. Ik word naar huis gestuurd en mag wachten op een oproep voor een EMG-onderzoek.

Het advies is Diclofenac als pijnstilling (i.v.m. borstvoeding), rust nemen en naar de fysiotherapeut.

Ik krijg extra hulp om mijn zoontje ´s morgens aan te kleden en mij zelf te verzorgen, maar na een paar dagen bedank ik hiervoor. De reden hiervoor was dat ik al blij was dat ik in de ochtend eindelijk in slaap viel, maar ik vervolgens weer eruit moest voor de hulp. Ik hoefde niet te werken, had immers zwangerschapsverlof, had de hele dag de tijd, dus ik redde mijzelf wel. Op mijn eigen manier, op mijn eigen tempo, maar ik deed het wel!

Ondertussen ging ik een paar keer per week naar de fysio, maar die wist ook niet meer wat ze met mij aan moesten. Die vreselijke pijn en in plaats van dat het beter ging, verloor ik steeds meer functies.

Zo `klungelen` we een paar weken door tot dat ik de oproep krijg voor de EMG. Uiteindelijk op 10 juli 2008 krijg ik de uitslag van de EMG. Hier wordt geconstateerd dat ik uitval heb in onder andere de plexus brachialis, serratus anterior, biceps, deltoideus.

Ik kan mijn arm tot borsthoogte bewegen, ik kan niet meer reiken, ik heb geen kracht meer, en heb een doof gevoel in mijn boven en onderarm en nog steeds die vreselijke pijn, die vooral in de nacht het ergste is.

Overdag merk ik dat ik mijn arm het liefste voor mijn lichaam hou en ´s nachts probeer ik zittend te slapen, ondersteund door tig kussens.

Mijn fysio weet ook niet meer wat hij met mij aan moet en zorgt dat ik opnieuw terecht kom bij mijn neuroloog. De diagnose is dan nog steeds niet bekend, men wijt het aan de keizersnede in combinatie met verkeerd liggen, maar ook dat kan eigenlijk niet…

Gelukkig word ik doorverwezen naar Groot Klimmendaal voor revalidatie.

Wij weten allemaal dat dit niet goed is, maar weten ook niet wat er aan de hand is, alleen dat ik nog steeds vreselijk pijn heb, mijn spiermassa afneemt en mijn pols en arm er verlamd uitzien, inclusief een hele kromme arm die niet meer recht kan.

Mijn revalidatie start eind juli 2008. Fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werk. Ze vroegen wat mijn doel was aan het einden van het traject. Voor mij was dit weer mijn haren kammen en een staart kunnen maken. Als ik ergens heen ging dan was het naar mijn revalidatie. Vraag mij niet wat ik verder deed. Ik denk echt overleven! Mijn werk, mijn grootste hobby was niet haalbaar. Ik probeerde er op mijn manier nog bij te blijven, maar wist diep in mijn hart toen al dat het nooit meer zou zijn als voorheen. Mijn passie, sportlessen geven, zat er niet meer in. Met tranen in mijn ogen hoorde ik mijn collega´s door de headset heen praten. Een glimlach toverde ik tevoorschijn, maar vanbinnen huilde ik.

Gelukkig had ik nog mijn werk op kantoor. De PR en marketing was namelijk ook mijn ding. Even achter de computer ging, maar met even bedoel ik helaas dan ook echt `even`. Ondertussen ging mijn revalidatietraject door. Wat was ik trots op mijzelf dat ik op een gegeven moment op de fiets naar de revalidatie kon (10 km verderop) en even niet afhankelijk was van een ander.  Autorijden mocht namelijk ook niet meer. Mijn conditie was namelijk ondertussen zo slecht geworden en dat als sportinstructrice! Ik deed ontzettend mijn best tijdens de revalidatie, verzorgde zelf mijn zoon, wilde mij op het werk laten zien, mijn sociale leven moest ik natuurlijk ook bijhouden. Alles met een grote glimlach, maar vanbinnen…

Ondertussen waren we ook nog begonnen met het bouwen van ons nieuwe huis. Alles was voor de bevalling al uitgezocht, maar gelukkig konden we bijvoorbeeld de tekening van de keuken nog aanpassen zodat de kasten lager kwamen. Iedereen was druk in de weer om ons droomhuis te bouwen, maar ondertussen kan ik er alleen maar aan denken dat het maar materiaal was, ik had tig keer liever mijn kwaliteit van leven terug. Dat huis interesseerde mijn helemaal niks.

De weken vlogen voorbij, maar de pijn bleef. Het enige wat de pijn verzachte was een blik op mijn kleine grote wonder. Ook mijn zoektocht naar wat mij was overkomen ging door. Via internet kwam ik de diagnose Neuralgische amyotrofie tegen. Ik heb dit bij mijn neuroloog neergelegd. Zij kende dit ’toentertijd’ nog niet, maar regelde gelukkig wel een bezoek aan het UMC St Radboud. Daar was namelijk dr. N. van Alfen en zij doet onderzoek naar NA.

Op 9 september 2008 kan ik terecht op haar spreekuur. De diagnose Neuralgische amyotrofie wordt gesteld, geen twijfel over mogelijk. Het beestje krijgt een naampje. Niet dat het daar lichamelijk anders van wordt, maar psychisch is dit wel heel fijn. Je bent niet gek, je hebt een spierziekte. Een spierziekte die bijna niemand kent, waar je bar weinig aan kan doen, maar je hebt hem wel.

Het advies is door te gaan met het revalidatietraject, dus dat doe ik natuurlijk want één ding is mij duidelijk: opgeven is geen optie! Terwijl ik eerder 30 kg 5 minuten lang omhoog drukte, ben ik nu trots op 1x 0,5 kg omhoog te bewegen. Ondertussen probeerde ik nog steeds zo goed mogelijk voor iedereen er te zijn: mijn zoontje mocht niks te kort komen, manlief niet, mijn familie niet, mijn vrienden niet, mijn collega´s niet, mijn werkgever niet. Zij konden er toch niks aan doen dat mij dit overkwam.

Mijn zoektocht gaat verder. Wat kan zijn er nog voor opties? Zo wilde ik namelijk niet verder. Ik wilde van mijn pijn af, ik wilde weer autorijden en ik wilde weer mijn oude lichaam terug en weer werken.

De pijn is uiteindelijk bijna gelukt, maar nog steeds niet weg. Ik slaap weer zonder kussens, als ik geluk heb is er geen zenuwpijn en als ik niet te veel of te gek doe ook geen pijn door overbelasting.

Mijn rijbewijs heb ik weer teruggekregen. Ik heb opnieuw afgereden bij het CBR en ben ik geslaagd.., ha ha.

Toen nog mijn oude lichaam…., helaas is dit niet gelukt en weet ik dat dit ook nooit meer zal lukken. Ik ben in oktober in dat 1e jaar nog naar Leiden geweest naar dr. Malessy, de zenuw specialist van Nederland. Hij kon mij vast wel helpen. Helaas kwam ik diep teleurgesteld weer naar buiten. Door een operatie zou er geen verbetering zijn. Ander werk zoeken en accepteren was nog wel een advies wat ik meekreeg. Dat was dus het laatste wat ik wilde horen (en nog steeds trouwens)!

Na een klein jaar zat mijn revalidatietraject erop en kwam ik wekelijks terug bij mijn oude fysiotherapeute. Krachttraining was not done, alleen maar masseren, alles los houden en mobiliseren. Alles met veel beleid. De krachttraining deed ik voldoende in mijn dagelijkse leven omdat ik niet ging stil zitten. Ik probeerde zelf mijn huishouden te doen, eten te koken etc. gelukkig kreeg ik veel hulp en is mijn man een echte huisman.

Hoe beleef ik NA

Op het moment dat ik dit typ leef ik ruim 8 jaar met NA.

Een paar maanden geleden ben ik naar het spierziektecongres in Veldhoven geweest. Het was een hele hoge drempel om naar binnen te stappen. Ik had het gevoel dat ik vanaf dat moment `de stempel` kreeg. Uiteindelijk ben ik heel blij dat ik gegaan ben. Lotgenoten, begrip, verhalen die alleen NA-patiënten begrijpen en uitleg over nieuwe ontwikkelingen. Voor mijn man was deze dag ook heel verhelderend. Natuurlijk wist en weet hij dat het niet makkelijk is-was altijd, maar hij is deze dag wel heel bewust geworden van wat NA met iemand doet.

Ik vind dat ik het aardig doe allemaal.

Ondanks dat ik afgekeurd ben, ben ik toch weer gaan werken. Ik ben geen type die houdt van stil zitten en afhankelijk zijn van iemand. Heb uitdaging nodig. Ik heb natuurlijk heel veel geluk met mijn werkgever dat hij altijd in mijn geloofd heeft en mij de kans heeft gegeven dit te doen. Ik kan niet meer mijn oude taken oppakken (sportinstructrice, maar kan mijn PR- & marketingwerkzaamheden op mijn eigen tempo uitvoeren. Mijn `oude` collega´s helpen mij met bijvoorbeeld het verplaatsen of opruimen van `zware´ dingen. Ik weet zeker dat mijn andere collega´s dit ook wel zouden willen doen voor mij, maar zij weten niet van mijn NA. Ik maak er geen geheim van, maar loop er ook niet mee te koop.

Het huishouden doe ik op mijn eigen tempo, verdeeld over de hele week. De zwaardere werkzaamheden, zoals onder andere stofzuigen, was ophangen, vuilnis, ramen wassen doet mijn man en mijn nichtje springt bij wanneer ik een slechte week heb. Onbewust ben ik al zo gewend geraakt om te leven met NA dat ik werkzaamheden gedoseerd en gecompenseerd uitvoer. Aardappelen koop ik bijv. vaak al kant-en-klaar geschild, dit scheelt zoveel energie voor mij!

Ik heb wel veel moeite gehad om nieuwe hobby´s te vinden. Het liefste deed ik aan sport en shoppen. Natuurlijk sport en shop ik nu ook nog wel, maar niet op de manier die ik zou willen. De sporten die ik heel graag deed, lukken niet meer. Met het shoppen overweeg ik eerst heel goed wat ik wil passen, want aan/uitkleden kost heel veel energie. Gelukkig is naar de sauna gaan nog prima. Dit voelt ook heel prettig voor mijn lijf; warmte.

Het is ook prettig dat ik niet zo ijdel ben. Haren wassen, kammen en modelleren is ook een aardige opdracht. Meestal begin ik met de make-up, want daarvoor is nog meer kracht en motoriek voor nodig. Gelukkig is er make-up remover waarmee ik mijn mascara kan weghalen wanneer deze weer overal belandt behalve op mijn wimpers.

Mijn motoriek is ook niet top. Vooral mijn duim, wijsvinger en pink weigeren soms.

Soms wel, soms niet. Gelukkig werk je tegenwoordig op Pc’s, zodat mijn handschrift niet zo vaak ontcijfert hoeft te worden. Uitnodigingskaartjes voor kinderfeestjes, doe ik in etappes. kerstkaarten heb ik gelijk afgeschaft. Werken met een toetsenbord kan in etappes, gelukkig is er een functieknop: spellingcontrole.

Het psychische effect van leven met NA

Dit vind ik wel een heel gevoelig onderwerp. Ik heb het gevoel dat ik mijn gevoel had uitgeschakeld en aan het overleven was. Je moet je voorstellen dat je een heel ander persoon wordt. Ik was een energiek persoon, die de hele wereld aan kon, vol zelfvertrouwen zat en op en top in conditie was. In een keer is dit alles weg. Je bent doodmoe, je moet alles geven om nog een beetje te kunnen functioneren, je hebt het gevoel dat je afhankelijk bent van alles en iedereen maar wilt ondertussen ook nog die leuke gezellig vrouw zijn.

In de loop van de jaren heb ik ook weer daar mijn draai in gevonden. Natuurlijk heb ik nog weleens een dip als ik verrek van de pijn omdat ik weer te veel heb gedaan of baal als ik iets niet kan.

Maar ik realiseer mij ook dat ik trots kan zijn op de dingen die ik nog wel kan en de dingen die ik toch bereikt heb.

Sinds een half jaar ongeveer bezoek ik 1x per 2 weken de fysiotherapeute in plaats van 1x per week. Omdat zij mij al 8 jaar behandeld, kent zij mijn lichaam. Haar behandeling bestaat vooral uit het losmaken van de spieren, bindweefsel losmaken en mobiliseren. Wanneer ik een terugval heb of een overbelasting kan ik altijd meteen terecht. Ben erg blij met haar hulp. Hierdoor heb ik echt meer en een betere kwaliteit van leven en kan hierdoor in het dagelijkse leven toch de dingen doen die ik graag wil. Daarnaast ga ik 1x per maand naar Shiatsu-massage.

Gelukkig gaat het ook beter met mijn energie. In de beginjaren heb ik erg veel tijd doorgebracht met uitrusten en slapen. Slapen deed ik het eerste jaar zittend, omdat ik niet kon liggen. Langzaamaan zijn er steeds meer kussens uit het bed verdwenen en kan ik meestal aardig slapen. Doordat mijn lichaam gewend is geraakt aan de compensatie en ik minder pijn heb, kan ik nu een hele dag volhouden zonder te rusten tussendoor. Wanneer ik een uitje of feestje heb, ga ik graag van tevoren even plat en heb dit dan ook wel nodig om een leuke dag-avond te hebben.

Wat wel heel belangrijk is in mijn leven is dat mijn weerstand goed is en er geen onverwachtse dingen plaats vinden. Om twee voorbeelden te noemen. Tijdens mijn 2e zwangerschap heb ik mijn voet gebroken. Hierdoor kwam ik in het gips. Ik kon niet op krukken lopen, maar mijzelf ook niet in een rolstoel voortbewegen, maar bijvoorbeeld ook niet de trap op komen. Een grote ellende. Na een week kreeg ik loopgips en ging het ietsjes makkelijker. De verzorging het eerste jaar van mijn dochter was ook weer heel zwaar, maar dat wist ik van tevoren.

Ook is het handig dat mijn man in topconditie is en blijft. Een paar maand geleden heeft hij 2 ruggenwervels gebroken. Ik denk niet dat ik verder toe hoef te lichten wat dit voor een consequenties voor mij had.

Uiteindelijk lost het zich allemaal wel op en denk dat voor iedereen een stabiel en gezond leven belangrijk is, maar NA-patiënten moeten hier extra aandacht aan geven.

Hoe beleeft mijn omgeving NA

Zoals ik al aangaf zijn er meer mensen die niet weten van mijn ziekte dan wel.

De mensen die het dichtste bij mij staan, bieden uit eigen initiatief hulp aan. Zij weten ook dat ik niet om hulp ga vragen. Ik praat er niet veel over, voor mijn gevoel zelfbescherming en het wordt er toch niet anders van.

Mijn man doet de werkzaamheden in huis die belastend voor mij zijn en geeft mij ook wel de rust wanneer ik deze nodig heb. Mijn zoon (8 jaar), is veel bewuster van mijn beperking dan mijn dochter (5 jaar). Hij is er natuurlijk ook veel meer mee opgegroeid. Hij begrijpt waarom ik ze niet kan optillen en waarom hij niet aan mijn arm moet trekken etc. Mijn dochter wordt er nu wat bewuster van en zegt soms ook: dat is niet fijn voor je arm hè mam?

Mijn moeder en beste vriendinnen pakken tijdens het shoppen de kleding uit de bovenste rekken, dragen mijn tassen en vragen op het juiste moment op de juiste manier hoe het met mij gaat. Zij kennen mijn gebruiksaanwijzing.

Toekomstperspectief

Ik ben erg blij met de vooruitgang die ik afgelopen acht jaar heb geboekt. Van een totaal verlamde arm en schouder en nog geen kopje kunnen optillen naar wat ik nu kan.

Ik kan mij in het dagelijkse leven aardig redden op mijn manier, heb het naar mijn zin op het werk en kan best wel weer veel dingen.

Ik heb pas gehoord dat je NA niet moet willen accepteren en dat gaf mij zo’n rust. Je denkt dat je het moet accepteren, maar dat is onmogelijk. Je moet er mee leren omgaan. En erg mooi verhaal wat tijdens het congres mij is bijgebleven is het verhaal van dat je in een auto zit en van A naar B(eter) wilt. Het verloop van NA is daarmee te vergelijken. De rit verloopt spoedig. De rotonde en kruispunten die je tegen komt gaan goed;je zit op de juiste weg. Dan kom je bij een verkeersplein……je denkt bij B uit te komen, maar vervolgens beland je weer bij A en kan je opnieuw beginnen met dezelfde lange rit. Soms is die rit wat korter, maar soms ook langer.

Metafoor Neuralgische amyotrofie

Er is afgelopen maanden steeds meer naar buiten gekomen over NA in onder andere Facebook groepen. Aan de ene kant is het fijn om verhalen en berichten te lezen van lotgenoten, anderzijds wordt je ook bewust van dat er een kans is op meerdere aanvallen. Als ik terugkijk is het ook de vraag of ik meerdere aanvallen heb gehad. Ik heb 2x een prednisonkuur gekregen omdat er weer veel uitval was, maar of het aanval was…de pijn was niet zo heftig, maar de uitval was er wel.

Ik denk dat je niet je leven moet laten beheersen door de angst en pijn, maar je energie moet stoppen in datgene wat je gelukkig maakt! Doe het vooral op je eigen manier en opgeven is geen optie.

Ik hoop met mijn verhaal mensen te kunnen helpen. Wanneer NA je overkomt weet je echt niet waar je het zoeken moet en wat je mankeert. Maar wanneer je NA hebt en je leest verhalen over lotgenoten weet je na het lezen direct of je NA hebt ja of nee. Zo herkenbaar.

Zorg voor een prettige neuroloog, fysiotherapeut en revalidatie kliniek. Dit heb je nodig!

‘Chronisch ziek zijn, vraagt om chronisch optimisme’

Gemma. Ipv Loesje

Wil jij ook jouw verhaal delen in de serie ‘NA-patiënten aan het woord’? Neem dan contact op via info@neuralgischeamyotrofie.nl voor meer informatie!

Please follow and like us:

3 thoughts on “NA-patiënte aan het woord: Gemma

  1. jantien

    Ook al is mijn situatie heel anders, ik begrijp wel precies wat je bedoeld. Je gevoelens kun je heel goed verwoorden en zijn zo herkenbaar. Heel veel sterkte met de rest van je leven.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *