De precieze oorzaak van NA is nog niet bekend. Het is een samenspel van een aantal factoren. De aanvallen zelf worden waarschijnlijk veroorzaakt door een vergissing van het afweersysteem (of immuunsysteem). Het afweersysteem bij NA-patiënten maakt soms per ongeluk afweerstoffen aan die niet alleen bacteriën en virussen van buiten onschadelijk maken maar ook een ontstekingsreactie van de zenuwen veroorzaken. Het is dus niet zo dat het afweersysteem bij NA slecht werkt. Het werkt eerder goed en soms té enthousiast, waarbij per ongeluk ook afweer wordt gemaakt tegen onderdelen van het eigen lichaam. Waarschijnlijk zijn de zenuwen van mensen met NA in aanleg gevoeliger voor dit soort beschadiging. Bij mensen met de erfelijke vorm is dit nog meer uitgesproken. Zij krijgen ook vaker in hun leven een aanval. Waar die verhoogde gevoeligheid precies uit bestaat is nog onbekend. Alleen een verandering in het erfelijk materiaal is niet voldoende om de aanvallen te krijgen. Er zijn gebeurtenissen die de pijn en het krachtverlies kunnen uitlokken:

  • Infecties (met name infecties van de neus en keel, bijvoorbeeld een verkoudheid of griep).
  • Zwangerschap en bevalling (met name enkele uren tot dagen na een bevalling kunnen pijn en uitval optreden).
  • Zware inspanning of belasting van de schouders en armen.
  • Stress, zowel lichamelijk als psychisch.
  • Inentingen en behandelingen met bloedproducten of immunotherapie.
  • Operatie en narcose.
  • Ongeluk of verwonding van de schouder of arm.
  • Weersomslag, meestal van warm naar koud of nat weer.

Maar:

  • Niet elke gebeurtenis veroorzaakt bij iedere patiënt pijn en krachtverlies. Dit kan per persoon heel erg verschillen.
  • Zo’n gebeurtenis lokt niet iedere keer pijn en krachtverlies uit. Heel vaak kan men ook pas achteraf zeggen of er een opvallende of ongewone gebeurtenis aan de klachten voorafgegaan is.
  • Dit lijstje is niet volledig. Misschien heeft u zelf al gemerkt dat de klachten ook door andere gebeurtenissen kunnen worden uitgelokt. Als dat zo is, wilt u deze gebeurtenissen dan doorgeven?

De mechanische belasting van de arm en schouder speelt ook een rol in de kans op het krijgen van een NA-aanval. In de groep van ± 750 in het Radboudumc bekende NA-patiënten zitten opvallend meer sportieve mensen en mensen die zware lichamelijke arbeid verrichten dan in de algemene bevolking. De gedachte is dat het zwaarder of meer dan gemiddeld bewegen van de arm meer rek en trek op de zenuwen van de plexus zet. Hierdoor wordt de barrière tussen zenuw- en bloedbaan minder dicht en wordt de zenuw kwetsbaarder voor een beschadiging door het afweersysteem.

Er moeten er dus een aantal dingen tegelijk misgaan voordat er sprake is van een NA-aanval. Helaas is er nog geen advies te geven wat patiënten zouden moeten doen en laten om de kans op zo’n aanval kleiner (of groter) te maken. Het is ook niet te voorspellen of iemand (nog) een aanval krijgt. En ook al zijn er sommige aanvallen die optreden net na een infectie, operatie of bevalling, er zijn géén speciale maatregelen bekend of nodig in een dergelijke situatie. NA-patiënten wordt dan ook aangeraden om noodzakelijke inentingen te halen omdat de kans dat u op uw reis ziek wordt waarschijnlijk veel groter is dan de kans dat er weer een NA-aanval zou volgen. Ook hoeft uw verloskundige of gynaecoloog geen speciale maatregelen te nemen rondom de bevalling. Het maakt ook niet uit of u bevalt via de natuurlijke weg of een keizersnee en ook een ruggenprik is niet meer of minder veilig dan andere vormen van pijnbestrijding. Het kan wel handig zijn om uw verloskundige, gynaecoloog of chirurg in te lichten dat u NA hebt en dat er een kleine kans bestaat op het ontstaan van een aanval na de bevalling of operatie. Dan is men op de hoogte en kan men snel een goede behandeling instellen.

Overgenomen uit de folder: ‘Neuralgische amyotrofie: erfelijke en niet-erfelijke vorm’, geschreven door dr. N. van Alfen in samenwerking met de NA-onderzoeksgroep van het Radboudumc.